Menu
INTERVJU

Marina Negotić: “Bolest možda i dođe kao podsjetnik da trebamo početi živjeti drukčije i biti bolji prema samima sebi”

Marina Negotić ima 32 godine, radi kao urednica strane proze i lektorica, prevodi s porutgalskog i piše književne kritike. Rođena je Splićanka, ali živi u Zagrebu, s dečkom i psom. Marina ima i još jednog životnog pratitelja – multiplu sklerozu. Kako kaže, od rujna prošle godine, uspješno se uči živjeti s njom. Za Marininu priču saznala sam povodom Svjetskog dana multiple skleroze, kad je Nina Slišković Goleš na svojim društvenim mrežama podijelila članak koji je Marina pisala za Savez društava multiple skleroze Hrvatske. No, za priče poput ove ne treba povod niti dan, one su važne i osnažujuće uvijek. Cijeli razgovor pročitajte u nastavku…

Foto: Privatna arhiva

Na početku svojih tridesetih, saznati da imaš neizlječivu bolest o kojoj ne znaš gotovo ništa, vjerujem, predstavlja popriličan izazov…

Svaka dijagnoza je, vjerujem, teška, pa tako i dijagnoza multiple skleroze. Predstavlja neizreciv izazov jer prestaje sve ono što ste do tog trenutka poznavali i planirali i počinje jedan potpuno novi život, život kojeg nitko nije tražio, očekivao ili htio. Svaka je bolest teška na mnogo razina, nameće neke nove imperative, prisiljava na usvajanje novih rutina i navika te tjera na poštivanje njenih pravila. Multipla skleroza podmukla je utoliko što je vrlo nepredvidiva. Čak i ako ste dobro, sama pomisao na to da je lako moguće da se jedno jutro probudite slijepi, oduzetih nogu, onemogućenog govora itd. budi u čovjeku paralizirajući strah.

Tek kad taj strah nadvladate, s bolešću se može naučiti živjeti. A da bi se strahovi nadvladali i da bi se hrabro krenulo u suočavanje s bolešću, nužno je razumijevanje okoline i podrška.

Možeš li ukratko opisati što se događalo netom prije nego što si dobila dijagnozu? Jesu li se simptomi javili iznenada ili su postojali neki i ranije, a da ih nisi prepoznala?

Vratila sam se s ljetovanja na Visu u Split i primijetila lagane trnce u nogama. Nisam se time previše zamarala. Sutradan sam već bila u Zagrebu i normalno radila, ali trnci su postajali sve intenzivniji. Tad sam već jako otežano hodala, stopala su mi bila posve utrnuta, nisam imala nikakav osjet na njima, koža mi je bila tijesna, zategnuta i hodala sam nekoordinirano (jer mi je već tad bila narušena ravnoteža, ali to još nisam znala). Otišla sam na hitnu gdje su mi napravili osnovni neurološki pregled i odlučili me zadržati na odjelu neurologije. Nakon mjesec dana i brojnih pretraga dobila sam dijagnozu multiple skleroze. Poteškoće sa utnutošću i ravnotežom koje sam imala bile su posljedica moga prvog relapsa – napadaja bolesti. Ja imam relapsno-remitirajuću multiplu sklerozu, što znači da postoje faze mirovanja bolesti (remisije) i faze aktivnosti bolesti kada se upali neka od lezija – oštećenja na mozgu i na vratnoj kralježnici  (relapsi). Cilj je lijekovima koji su nam dostupni bolest držati što dulje u fazi remisije. Neurologica mi je rekla da su mi sve lezije nastale kroz kolovoz te godine, da su sve svježe i da sam došla jako na vrijeme i da, uz adekvatno liječenje, mogu bolest držati u mirovanju bez većih problema. To me je jako utješilo i dalo mi snagu za sve dalje.

Nadam se da ću uz redovito liječenje i brigu o sebi dugo držati bolest u mirovanju i živjeti kvalitetan, normaln život, a to želim i svim drugim oboljelima.

Koja je bila tvoja prva reakcija na dijagnozu? Tko je tijekom protekle godine bio tvoja najveća podrška i kako sada, kad znaš više, živiš i funkcioniraš u svakodnevnom životu?

Pa, šokirala sam se. Iako sam nakon mjesec dana bolnice i raznih pretraga bila itekako svjesna da mi jest nešto ozbiljnije i da nisam tu bez veze, i dalje sam se jako, jako šokirala kad sam čula dijagnozu. Dijagnoza mi je priopćena vrlo hladno, bez ikakve pripreme, objašnjenja bolesti, a kamoli utjehe. To sam sve dobila tek kasnije kada sam otišla kod svoje odabrane neurologice dr. Tereze Gabelić, u koju imam potpuno povjerenje i s kojom imam odnos pacijentica-liječnica kakav bi on i trebao biti. Toga 9.9.2020. kad sam čula da imam MS, otišla sam natrag u svoju sobu iz liječničkog ureda, ušla u kupaonicu, spuznula na pod i plačući nazvala mamu, dečka i najbolju prijateljicu. Taj sam dan provela naizmjenice ridajući i guglajući. Nisam htjela piti tablete za smirenje koje su mi se opetovano nudile, jer smatram da emocije treba preraditi i izbaciti. Već idući dan sabrala sam se i počela istraživati i smišljati plan za svoj daljnji život. I inače sam osoba koja vjeruje u moć znanja, naoružanosti informacijama i znanost, pa sam tako pristupila i ovome. Što sam više znala i kužila o bolesti, to sam bila sigurnija da ću se na smiren i zdrav način suočiti s njom. Iz neznanja kreću panika, neprovjerene informacije i krive odluke, a to sam svakako htjela izbjeći. Podršku mi daju oni od kojih sam i očekivala da ću dobiti podršku – roditelji, sestra, ostala obitelj, dečko i prijatelji. Imam odličan krug ljudi oko sebe i svi su uz mene od prvog dana kad sam završila u bolnici i neizmjerno sam im zahvalna.

Živim normalno, radim, družim se, pijem kave, šetam psa, idem na izlete, planiram ljetovanje, rekla bih – kao i svi i drugi ljudi, samo što su meni neke stvari kompliciranije i teže i moram sve prilagoditi svojoj novoj stvarnosti. Pritom mislim na simptome koji dođu i odu i koje ne mogu predvidjeti ni spriječiti (trnci, vrtoglavica, neravnoteža, umor), zatim na injekcije koje si dajem ponedjeljkom, srijedom i petkom u 22 h, pa recimo u to doba moram biti doma i netko mora biti sa mnom. Ne mogu planirati previše unaprijed jer ne znam kako će mi koji dan biti, moram tijelu dati odmor kada ga traži i osluškivati njegove potrebe puno više nego prije.

Najteže je odagnati strahove i ne prepuštati se razmišljanju što mi budućnost nosi. Nije jednostavno, ali nije ni smak svijeta, samo je – drukčije.

Svoju si priču nedavno podijelila u javnosti – jesi li oklijevala prije tog koraka i s kakvim su ti se porukama ljudi javljali nakon toga?

Jesam, da, podijelila sam svoju priču u sklopu kampanje „Ja sam više od MS-a“ koju je proveo Savez društava multiple skleroz Hrvatske. Jako sam oklijevala prije te odluke jer nisam sklona nikakvom eksponiranju ni dijeljenju svojih mišljenja, stavova i privatnog života na društvenim mrežama, ali u ovom sam slučaju odlučila žrtvovati svoju neugodu u ime višeg cilja – a to je osvještavanje javnosti o ovoj bolesti. Držim da je jako važno da nas ljudi bolje razumiju (isto tako i za sve druge bolesti) jer je to jedini način da kao društvo u cjelini idemo naprijed, da budemo empatičniji, nježniji i bolji jedni prema drugima. Reakcije su bile iznad svakog očekivanja, jako puno ljudi mi se javilo, a najsretnija sam bila kad su mi pisali da sada bolje razumiju, da tek sad shvaćaju kakva je to bolest zapravo, kakvi su prosječni dani oboljeloga i sl. Cilj mi i jest bio postići upravo to – razumijevanje, ništa više.

Gdje se najčešće informiraš o MS-u, osim kod svog liječnika? Jesi li se učlanila u udrugu ili grupu podrške? Koji su provjereni izvori kojima bi se trebao obratiti svatko tko se suoči sa suživotom s MS-om?

Ovo je vrlo dobro i vrlo važno pitanje. Kao što sam spomenula, volim biti informirana, pa sam se tako nakon dijagnoze, osim što sam pročitala doslovno stotine znanstvenih članaka, priključila u sve moguće grupe na FB i zapratila sve instagramere koji imaju MS, gladna informacija. To se pokazalo kao ne baš najbolja odluka jer sam se našla u šumi oprečnih informacija, raznih iskustava, negative, pa čak i prepiranja u grupama.  Postoje razni pristupi bolesti i razni vidovi liječenja. Neki koriste službene lijekove, neki odbijaju lijekove, neki nažalost nemaju pristup lijekovima (u susjednim zemljama), neki više vjeruju alternativi, neki liječenju visokim dozama vitamina D, itd. Smatram da svatko tko je punoljetan može odlučiti sam i preuzeti odgovornost za sebe i svoje tijelo i da se ne treba nikome protiviti ili mu dokazivati suprotno i ne osuđujem nijednu odluku ni način nošenja s tim. Ja sam izabrala pristup u kojem imam povjerenja u neurologe kao stručnjake, a pritom osluškujem svoje tijelo i terapiju se trudim nadopuniti zdravim načinom života, dobrom prehranom, tjelovježbom, boravkom u prirodi itd. Učlanila sam se u Udrugu u Zagrebu i mislim da je to korisno za novooboljele, za početni izvor informacija, pa i oko nekih birokratskih stvari koje treba obaviti, a i zato što nude potporu, razgovor, masažu, ultrazvuk po Seltzeru itd. Ne pratim više sve grupe na FB, samo neke u kojima mi je atmosfera dobra i informacije korisne, a jedna krasna cura je napravila malu grupicu na Whatsappu gdje je nas nekoliko cura s MS-om i one mi puno pomažu. Sve su mlade, žive i rade ili studiraju u Zagrebu, jako su pozitivne, nesalomljivog duha i u svako doba spremne pomoći jedna drugoj. Baš nakon ovog intervjua idem na piće s njima. Ukratko, mislim da je prvi izvor informacija dobar neurlog s kojim imate dobar odnos, zatim knjige i članci preko kojih se može bolje shvatiti bolest, a onda uz to iskustva drugih. S drugima se ne treba uspoređivati i padati u očaj, nemir i strah, već treba razmijeniti iskustva, saslušati jedne druge i pronaći utjehu.

Što bi sada rekla Marini prije MS-a?

Rekla bih si da se stavim na prvo mjesto i da se ne rasipam na stvari koje nisu vrijedne pažnje, a kamoli nerviranja.

Na koji bi način ohrabrila i podržala one koji su trenutno u poziciji u kojoj si ti bila krajem prošlog ljeta i koji su uplašeni, izgubljeni i ne znaju što dalje?

Vrlo mi je važno poručiti novooboljelima da život ne prestaje s dijagnozom multiple skleroze. Počinje novi, drukčiji život, koji će, istina, donijeti poteškoće, ali i pozitivne stvari. Bolest je nevjerojatno dobar katalizator za staviti samoga sebe u fokus, posvetiti se potpuno sebi, svome tijelu i svojim potrebama. Život nam ponekad to ne dopušta, razasuti smo, uronjeni u tuđe probleme i rastegnuti na sto strana, a bolest to ne trpi i ne dopušta. Bolest i očisti i učvrsti odnose i iskristaliziraju se oni koji su vrijedni da ostanu tu, a oni drugi nestanu, kao što i treba biti. Bolest otvori oči, probudi zahvalnost i ukaže na male stvari u životu. Sve to zvuči kao klišej, ali zaista je tako. Kad mi je nakon terapije kortikosteroidima vraćen osjet u nogama, i kada sam prvi put izašla van sama prošetati, doslovno sam cijelim putem mislila „Wow, kako je dobro hodati, kako je lijepo moći negdje otići sam i samo hodati“. Bolest, na kraju krajeva, možda i dođe kao podsjetnik da trebamo početi živjeti drukčije i biti bolji prema samima sebi.

Za kraj, možeš li izdvojiti najvažnije lekcije koje si naučila tijekom ovog jednogodišnjeg procesa – o zdravlju, životu i sebi?

Naučila sam da je klišejna rečenica „zdravlje je najvažnije“ najveća moguća istina koja postoji. Naučila sam da mogu podnijeti puno više nego što bih prije mogla iti zamisliti i da imam u sebi jednu staloženost i snagu za koje nisam znala da ih imam. Naučila sam cijeniti svaki dobar dan bez boli i smetnji i više uživati u svemu lijepome.